TY - SLIDE TI - Infrastructure sur les données de santé pour la recherche T2 - Congrès ADELF-EMOIS A2 - Rey, Grégoire A2 - Lesaulnier, Frédérique A2 - Bounebache, Karim A2 - Dumont, Gwenaël A2 - Archer, Vincent A2 - Normand, Geoffrey AB - Contexte L’article 193 de la Loi de modernisation de notre système de santé prévoit de regrouper dans un Système National des Données de Santé (SNDS) les grandes bases de données médico-administratives (BDMA) : SNIIRAM, PMSI, et causes de décès dans un premier temps. L’accès en sera ainsi facilité pour des finalités d’intérêt public. Ces données couvriraient la quasi-totalité de la population française. Une enquête de besoins pour la recherche a été réalisée en 2016 auprès de 640 chercheurs ou équipes. Elle a permis de mettre en évidence le fort intérêt de cette communauté pour les données du SNDS et l’étendue des besoins de conseil et support pour l’exploitation de ces données. En effet, le circuit d'autorisation pour l’accès reste complexe, les contraintes de sécurité et de confidentialité sont renforcées, le savoir-faire et l’expertise techniques sont encore insuffisamment répandus. Dans ce contexte, l'Inserm est à l'initiative de la création d'une infrastructure visant à proposer des services à la communauté des chercheurs en santé, pour le compte des alliances Aviesan et Athena. Services proposés Deux grands types de services seraient ainsi proposés par l'infrastructure : - des services de conseils sur i) les aspects réglementaires et juridiques des demandes (élaboration d'outils facilitant le traitement, de méthodologies de référence en concertation avec les instances réglementaires, aide à la préparation des dossiers), ii) les aspects scientifiques et techniques relevant des méthodes d'exploitation des données et des prérequis de système d'information (renforcement de la recherche sur les algorithmes d'identification de pathologie, techniques et outils d'appariement à d'autres bases de données) - des services de mise en œuvre des extractions en partenariat avec la Cnamts, des appariements (si nécessaire) avec les cohortes et registres, incluant une traçabilité des accès et des traitements et des possibilités de Calcul Haute Performance. Ces différents services pourront être proposés aux équipes de chercheurs de façon adaptative en fonction du besoin. Ils s'appuieront sur des consultations régulières sur le besoin des chercheurs. Mise en œuvre La mise en place d'un portail de dépôt des demandes, des outils informatiques nécessaires, d'une équipe en charge d'assurer un traitement rapide et mutualisé de celles-ci, et de partenariats d'échanges avec des experts du domaine, est en cours. Une animation scientifique autour des grandes thématiques de traitement des données du SNDS se construit par ailleurs avec la communauté de recherche en santé pour assurer la meilleure pertinence des services de l'infrastructure et de l'exploitation des données. L'infrastructure ouvrira graduellement ses services à l'ensemble de la communauté des chercheurs à partir de février 2017. CY - Nancy DA - 2017/03/24/ PY - 2017 ER -